SMA Hastalığı ve Psikolojik Süreç
SMA (Spinal Müsküler Atrofi) hastalığı Türkiye’de bilinen adıyla Gevşek Bebek Sendromu bebeklerde hareket hücreleri adı verilen motor nöronlardan kaynaklanan, kas kaybı ile karakterize ilerleyen çocuklarda en sık rastlanan ölüm nedenleri arasında yer alan bir hastalıktır.
Bebeğin sağlıklı dünyaya gelmesini bekleyen anne babalar ya da beklenmedik bir anda hastalıkla karşılaşan ebeveynler için SMA hastalığını kabul etmek ve yeni duruma uyum sağlamak kolay değildir.
SMA hastalığı ile karşılaşan pek çok hasta yakınlarında ilk olarak şok ve inkâr tepkisi gözlenir. Bu tepkiyi, kaygı (anksiyete), depresyon, öfke gibi sorunlar takip edebilir.
Fakat çoğu durumda hasta ve hasta yakınları (ebeveynler), bir müddet sonra hastalığı kabullenmeye ve durumla yüzleşmeye çalışır.
Hasta ve Hasta Yakınlarına (Ebeveyn/Aile) Psikolojik Destek
SMA hasta ve hasta yakınlarının baş etme becerilerini geliştirmek ve uyum becerilerini desteklemek medikal olarak hastalığı tedavi etmek kadar önemlidir. Özel gereksinimli bir çocuk dünyaya getirmek; motor gelişim eksikliğine yol açan zayıf kaslar ve güçsüzlük, azalmış refleksler, ellerde titreme, baş kontrolünü sağlayamama vb. rahatsızlıkların olması aile sistemi içinde üzüntü, öfke, kaygı, engellenme hissi yaratabilir.
Bunların yanı sıra aile üyeleri arasında suçluluk duyma ve/veya suçlama gibi tepkiler ortaya çıkabilir. Kronikleşen psikolojik rahatsızlıkların hastalığın tedavisi sürecinde uyumu zorlaştırdığı ve hastalığın seyrini olumsuz etkilediği gözlenmektedir. Ailede olası bir psikolojik sorunu önlemek ya da var olan bir durumun gidermek için hasta yakınlarına güven kazandırıcı ve cesaretlendirici psikolojik destek sağlanmalıdır. Hastalığın kabulü ve seyri bir uzman eşliğinde sürdürülmesi tavsiye edilir.
SMA hastası bebeğin ihtiyaçları doğrultusunda bakım vermek, gerektiğinde ilgili iş bölümü yapmak ve gündelik rutini bu yönde düzenlemek gerekmektedir. SMA hastasının ihtiyaçları arasında fiziksel ve medikal bakımla birlikte en başta sosyal destek, şefkat, sevgi gelmektedir. Yalnız olmadığını hisseden ve bakım veren kişiyle sevgi bağı kuran çocuklar SMA ile iyi baş edebildikleri ve daha etkili şekilde uyum sağlayabildikleri görülmektedir.
Hastalığa Kademeli Uyum Süreci
Hastalığın tanısından sonra hasta yakınlarının tepkileri sosyal destek, kişilik özellikleri ya da sosyoekonomik duruma göre farklılaşma gösterebilir. Bu farklılaşmalar dört farklı döneme ayrılabilir.
- Kahramanlık Dönemi
Bu döneme hastalığın tanısı konulduktan hemen sonra görülür. Bu sebepten ‘Şok Dönemi’ de denmektedir. Anne baba hızlıca hareket etmek isterler. Kendilerini enerji dolu hissederler. Özgecidirler ve gereken her şeyi yapmaya hazırdırlar.
-
Balayı Dönemi
Bu dönem hastalığın tam olarak ne olduğunun ve olayın anlamının farkına varıldığı dönemdir. ‘Tepki Dönemi’ de denir. Aile bir duygusal karmaşa içindedir; Bir yandan kaygı, endişe, üzgünlük, çaresiz hissetseler de diğer taraftan umut dolu bakarlar hastalığa karşı.
-
Hayal Kırıklığı Dönemi
Bu dönem adeta ‘İşlemleme ve Üzerinden Geçme Dönemidir’. Aile hastalığı tanımış, ne anlam ifade ettiğini fark etmiş ve süreci kabullenmek için kendini hazırlamaktadır. Bu kabullenme içsel bir süreçtir. Anne babalar üzüntü, öfke gibi güçlü duygular yaşayabilirler. Aile içi kişilerarası ilişkilerde sorunlar, sinirlilik ve çatışmalar gibi öfke patlamaları gözlenebilir.
- Yeniden Yapılanma Dönemi
Ailelerin tepkilerinin şiddeti azalır, hastalığa uyum ve buna bağlı tedavi süreciyle ilgili gerekli planlar yapmaya başlarlar. ‘İyileşme Dönemi’ olarak da adlandırılan bu dönemde hastalık kabul edilir. Anne baba kaybettikleri enerjiyi yeniden yakalamaya çalışırlar.
Tüm bu dört dönemin atlatılması için ailelerin zamana ve sosyopsikolojik desteğe ihtiyaçları vardır. SMA hasta yakınlar aynı tepkileri göstermeyebilirler, bazı aile üyeleri hızlı uyum sağlarken diğerlerinin zamana ihtiyacı olabilir. Zaman zaman süreç içinde direnç görülebilir. Bunlar ve buna benzer durumlarda çevreden gelen sosyal desteğin ve doktor, psikolog ve ailenin iş birliğinin önemi büyüktür.
Psikolojik Danışman
Sedef Nefise TERZİ
